一群“不普通”的孩子·小耳孩子：别把我当“怪物”

一位小耳畸形患者正在接受医生检查。

随着孩子慢慢长大，耳朵缺陷对心理发育也造成影响。

每4000人有1个小耳畸形患者 听障、敏感自卑困扰患儿 家长成立协会“抱团取暖”

他们，是一群“不普通”的孩子：单侧或双侧小耳畸形，有些缺乏耳道，听力严重受损。他们的心底有个共同的愿望——成为一个普通人。在中国，每4000人中就有1人是小耳畸形患者。长期被当成“怪物”，小耳孩子的家长们决定抱团取暖。

据悉，小耳畸形孩子出生后除了外耳畸形外，也因耳道闭锁或狭窄造成中重度的听力障碍。因此可能造成语言学习困难以及无法分辨声源，出现危险讯号时无法分辨，造成安全隐患。小耳畸形患者常存在抑郁、人际关系敏感、自卑等心理。

5月6日，南宁的罗先生一家带着6岁的儿子早早赶到广州。“今天进行检查，明天去参加爱耳协会的讲座，晚上再赶回南宁。”小罗马上就要上小学了，他们希望能在孩子上学前完成手术，不要被别的孩子歧视。

单侧的小耳畸形让小罗在日常生活中不时受到委屈。“我们去公园，有人觉得孩子像‘怪物’，不让自己的孩子跟我们玩。我们心里很愤怒，但也不能打人呀，只好默默地带着孩子去一边玩。”罗先生无奈地说。

患儿家长抱团取暖

广州市关爱耳朵健康协会的发起人张显策、胡秀婷是一对夫妻，也是一个两岁半男孩的父母，他们的孩子是单侧小耳畸形。

张显策是一名高校老师，胡秀婷则是一名护士。孩子刚出生的时候，胡秀婷终日以泪洗面，张显策也在苦闷多时后意识到，事已至此，绝不能把负面影响施加到孩子身上。他首先做的一件事是努力劝说胡秀婷走出阴影，面对现实。随后，他们奔波各大医院寻找治疗方法，以期让儿子拥有正常的人生。在这一过程中，他接触到了许多“同病相怜”的家庭。

5月7日，由张显策倡议发起，携手一群有志于社会公益事业的医学工作者、社会热心人士、患儿家长、志愿者，广州市关爱耳朵健康协会在广东省第二人民医院正式成立。张显策说，今后协会将给会员提供医讯、心理引导及社会服务，协助小耳畸形及听障群体获得适当的医疗和康复，并促进各界对小耳畸形及听障群体的关注、理解和帮助。努力让每一位小耳孩子和听障孩子都能拥有身心健康和良好的社会适应。他们计划携手高校手语协会，通过推广手语，聋健交流，为听障孩子融入主流社会创造良好的社会环境。同时，还将定期组织家长分享会，探访帮扶住院患儿，减轻患儿及家长的焦虑。

从隐藏缺陷到面对现实

张显策夫妇在接触过许多患儿家长后发现，很多家庭因为小耳孩子而改变轨迹。有位妈妈告诉我们，孩子出生后她受到家人排斥，孩子才1个月大，她就被赶出了家门；另一位女孩子，今年都24岁了，一个人在自卑中长大，如今自己打工赚钱，希望能挣到手术费。胡秀婷说，这样的案例层出不穷。网友自发组建、她所在的广东小耳孩子家长微信群就多达数百人。

很多家长都会将孩子封闭起来：给孩子买很多帽子，出门都要戴上帽子把耳朵遮起来；家里来了朋友，就把孩子关到房间里不让出来……张显策夫妇曾经也是这样的情况。“坐月子时，同事来看，我都会把孩子的脸侧到一边，不希望被人发现；孩子几个月大时头发稀疏，很容易被看到耳朵畸形，我们出门时也会给他戴上帽子。”不过，他渐渐意识到不对，这样会对孩子的未来将造成更大影响，要让大家接受自己的孩子，父母自己先要接受这个事实。幸运的是，自从他们不再刻意隐藏孩子的缺陷之后，小区街坊们也渐渐接纳了孩子。

治疗：6周岁、身高1.2米 做手术修复最佳

省二医特别邀请的专家、中国医学科学院整形外科医院第四整形外科主任章庆国介绍，目前小耳畸形是仅次于唇腭裂的第二常见颅面部畸形，在我国的发病率约为2.5人/万人，即4000人中就有一例。小耳畸形的治疗包括耳郭再造、耳道和听力重建两方面，前者解决容貌缺陷问题，后者治疗听力障碍。整个疗程共有3次手术，时间为10个月左右。手术的最佳时机是在年龄6周岁左右、身高在1.2米以上。建议在10周岁前完成手术，以免影响学业及青春期的心理发育。